Här publiceras frågor som ställts av hemsidans besökare om Organiserade Aspergare och dess svar. Har du fler frågor som du tycker borde besvaras här, skriv gärna till: johannes.sandquist@aspergare.org

1. Det finns ett återkommande fokus på högfungerande individer i era stadgar, utan att närmare gå in på vad som menas med detta.

Då det finns så många sätt det görs på undrar jag hur just ni drar gränsen mellan LFA och HFA, samt varför ni ser ett behov av gränsdragning till att börja med.

Svar: Vi har medvetet formulerat oss vagt angående vem som är högfungerande av den anledningen att så många som möjligt skall kunna känna sig träffade. Det är olyckligt om det uppfattats som exkluderande istället för inkluderande.

Att vi skriver att vi riktar oss till relativt högfungerande individer handlar om att vi vill kunna sköta det här utan inblandning av personer utan diagnoser.

Vi pratar om "högfungerande" som ett relativt begrepp som avser förmågan att agera självständigt tillsammans med andra autister istället för att endast låta anhöriga och personal fixa allting. Det är just det OA handlar om. Är man tillräckligt lågfungerande kan man ju inte det.

Om man är högfungerande eller lågfungerande enligt vårt sätt att använda begreppen känner man av själv utifrån om man klarar av att deltaga i vår verksamhet.

2. Ni har ett krav på att man ska vara kapabel att delta helt utan ledsagare eller motsvarande person.

Förutsatt att ni litar på era medlemmars omdöme, varför inte välkomna även användare av detta hjälpmedel, eftersom ni inte säger något om andra slags hjälpmedel?

Svar: Att vi vill att man ska kunna vara på våra möten utan ledsagare handlar om att vi inte vill riskera att dessa ledsagare börjar dominera föreningen och börjar få inflytande över vad vi skall göra. En sådan förening finns ju redan i form av Autism- och Aspergerförbundet.

"Neurotypiska" personer, alltså de utan autistiska diagnoser, som jobbar i de här sammanhangen har enligt vår erfarenhet en stark tendens att se oss som barn och tro att de måste styra upp och ta ansvar för allt vi gör. Det vill vi autister och aspergare i OA göra själva, annars blir detta bara ett "Autism- och Aspergerförbundet 2 ". Även om de menar väl är risken överhängande att grundtanken med OA försvinner när anhöriga och personal involveras.

Det innebär inte att vi utesluter individer som nyttjar ledsagare eller liknande i andra situationer. Vi har medlemmar som är utvecklingsstörda och körs till och från våra möten av föräldrar och sådana som som bor på gruppboenden men deltar själva i våra möten såväl som de som lever mer självständiga liv.

3. Får "normala" människor som sympatiserar med neuropsykiatriska frågor, eller kompisar till autister/aspergare, deltaga i OA:s aktiviteter?

Skulle inte det passa för att visa på båda håll att ingendera av oss anser det vara något fel på vare sig autister eller NT?

Svar: OA:s stadgar säger att man endast kan vara medlem om man själv har diagnos men detta handlar inte om att vi anser att icke-autister är sämre. Vi anser att det inte är något fel på vare sig NT eller autister. Båda sorterna har sina för- och nackdelar.

Däremot vet vi att många normala som anser sig arbeta för våra intressen mer eller mindre anser att det är fel på oss och att det ensidigt är de som skall hjälpa oss, och att de begriper allt relevant betydligt bättre än vi gör.

Därför vill vi att OA skall vara en förening som styrs av och representerar oss autister själva i motsats till Autism- och Aspergerförbundet och Attention som styrs av främst anhöriga och personal och där det då följaktligen är deras perspektiv som återspeglas i dessa föreningars ståndpunkter.

Alltså får människor som inte själva har diagnos inte bli medlemmar i OA och därmed vara med och bestämma över vad föreningen skall göra. Vi är inte på något sätt fientliga mot icke-autister men just OA skall vara något som drivs av oss autister. Däremot kan det ju mycket väl tänkas att OA-grupper ibland anordnar vissa särskilda aktiviteter där även normala är välkomna att deltaga men då på autisternas vilkor. Det är något som varje lokalförening själv avgör om den skall göra eller inte.

4.  Är medlemskap eller framträdande position inom OA oförenlig med engagemang i annan organisation som arbetar med frågor kring neuropsykiatriska diagnoser, som exempelvis Riksföreningen Attention eller Autism- och Aspergerförbundet?

Svar: Nej, OA-medlemmar får vara med i och engagerade i vilka andra föreningar de vill. Vi har till och med medlemmar som är med i Autism- och Aspergerförbundet fast OA som förening är grundat utifrån missnöje med just förbundets odelat negativa syn på olika former av autismliknande tillstånd och det faktum att föreningen helt domineras av anhöriga. Vi har också flera medlemmar som har förtroendeuppdrag inom Attention.

5.  Har ni någon åldersgräns nedåt? Om inte, har ni många yngre medlemmar och egna aktiviteter för ungdomar... något ungdomsförbund?

Svar: Så här långt har vi inte särskilt många ungdomar, men det skulle vara väldigt roligt! Det är mest beroende av att vi börjar få några yngre medlemmar till att börja med, som kan föreslå och kanske vara med och arrangera sådana aktiviteter, vilket i sin tur kan locka ännu fler. Så fler unga medlemmar är verkligen välkomna! Det gäller bara att vi kan hitta dem, eller de hitta oss, kanske...

6.  Är det någon idé att gå med i OA om man bor på en ort där ni inte har kommit igång än, och inte själv har möjlighet, energi och ambition att dra igång en lokalavdelning?

Svar: Det här är alltid ett svårt dilemma på orter och i regioner där vi inte har någon organiserad verksamhet än. I och med att det finns inte bara en, utan till och med två, befintliga organisationer med delvis annan inriktning som bl a arrangerar aktiviteter för vår målgrupp är ofta läget att det redan finns fungerande verksamhet inom någon av dem, eller rentav i båda. Risken är stor att någon som primärt vill hitta föreningsverksamhet just för att få igång ett umgänge med likasinnade bara ser den aspekten, väljer bort oss för att vi "inte finns" där och bara går med i någon av de bredare organisationerna. Eller kanske båda.

Lika lite ska naturligtvis en ny medlem behöva känna något tvång att själv dra igång en ny lokalavdelning.

Vi hoppas helt enkelt att alla aspergare kan känna ett värde i sig i en förening bildad av och för vår egen grupp, och kan tänka sig att stödja den och gå med, även om de för största möjliga omedelbar praktisk effekt för egen del är med i någon av de andra föreningarna också.

Börjar vi bara få medlemmar på en ny ort eller i en ny region, så är det ju just så något nytt kan födas och utvecklas vidare. Har vi väl medlemmar på en ort så "finns" vi där. Det gäller alltså bara att några kan tänka sig att gå med till att börja med, och att inte alla hellre låter bli för att vi inte redan "finns" där.

Man ska kanske också beakta att väldigt mycket av de båda äldre och bredare föreningarnas försteg ligger just i att de har så många medlemmar - delvis just för att de är så mycket bredare och har fler medlemskategorier än vi - att de sedan länge kvalificerat sig för statsbidrag och har monumentalt andra ekonomiska förutsättningar, kan ha kanslier med anställd personal och så vidare. Vår verksamhet består av en liten handfull engagerades helt ideella insatser. 2011 får Autism- och Aspergerförbundet 3 743 556 kr, och Riksförbundet Attention 4 276 318 kr i statsbidrag.

Om så bara en hyfsat stor andel av alla aspergare som idag är medlemmar i någon av de två organisationerna eller båda skulle göra valet att åtminstone stödja oss - också - med ett medlemskap skulle vi nå upp i kraven för statsbidrag, vi med... (Vi närmar oss 200 medlemmar och har lokal verksamhet ordentligt igång i två län, kravet är 500 respektive tio län.) Och många av de som finns sedan förut i de andra föreningarna känner nog ännu inte ens till att vi finns...

Glädjande nog ser det ut som att nydiganosticerade som "kommer ut på banan" faktiskt verkar hitta oss, uppfatta oss som en intresseförening att gå med i, och gör det valet. Vi kan bara hoppas att de grupper som redan hade diagnos när OA grundades ska gå att nå fram till, så att de hör talas om och upptäcker oss... :-)

7. Varför använder ni uttryck som ”autister” och ”aspergare” och inte det mindre generaliserande ”personer med autism eller AS”? Som ni skriver låter det ju som att alla i den gruppen skulle vara likadana. Man är väl inte sin funktionsnedsättning utan har en funktionsnedsättning. Varje människa är ju en unik individ.

Svar: Självklart är varje människa en unik individ men i det ryms också att varje människa enligt vedertaget svenskt språkbruk är en massa olika saker utan att personen för den skull är likadan som alla andra som också är någon av dessa saker.

Att man är ”universitetsstudent” betyder ju inte att man är likadan som alla andra universitetsstudenter och inte att man är sin sysselsättning.

Att man är ”man” betyder ju inte att man är likadan som alla andra män och inte att man är sitt kön.

Att man är ”lägenhetsinnehavare” betyder inte heller att man är likadan som alla andra lägenhetsinnehavare och inte att man är sitt boende.

Att man är "ogift" betyder inte att man är likadan som alla andra ogifta och inte att man är sitt civilstånd osv.

Så vi förstår inte varför man ska behöva krångla till språkbruket genom att säga det omständigt långa ”person med Aspergers syndrom” och inte få använda det mycket behändigare "aspergare”, "Aspie” eller ”AS-person” då man till exempel inte måste säga ”person med lägenhet” och är förbjuden att säga "lägenhetsinnehavare” då det avser exakt samma sak. Inom OA ser vi dessutom inte våra diagnoser som obehagliga pålagringar på våra personligheter utan som delar av våra personligheter och delar av våra identiteter lika mycket som något annat som vi som individer råkar ha.

För övrigt så kan man ju om man nu ska resonera som Autism- och Aspergerförbundet undra varför de benämner en inom den föreningen viktig medlemskategori som ”föräldrar” och inte som "personer med föräldraskap”? Man är väl inte sitt släktförhållande utan har ett släktförhållande? Eller menar de att alla dessa föräldrar inte skulle vara unika individer?